‘तपार्इंहरूलाई ‘पार्किन्सन्स’का बारेमा थाहा छ?,’ वरिपरि पत्रकारहरूले घेरिएकी ३६ वर्षीया बनिता खनालले खेलकुद पत्रकार मञ्च त्रिपुरेश्वरको कार्यालयमा हामीलाई प्रश्न गरिन्। उनको प्रश्नको जवाफ फर्काउनुको साटो हामी एक–अर्कामा मुखामुख गर्न थाल्यौं।
खेलकुद बिटमा काम गर्ने पत्रकार भएकाले पार्किन्सन्स हाम्रा लागि नयाँ शब्द थियो। मेरो मस्तिष्कको डिक्सनरीमा यस शब्दले आजसम्म प्रवेश पाएको थिएन्। अन्य साथीहरूझंै मैले पनि अनभिज्ञता प्रकट गरेँ।
हामीहरूबाट जवाफ नआउने भेउ पाएपछि माहोल सहज बनाउन उनी नै अघि सरिन्, र उत्तर यस्तो आयो, ‘पार्किन्सन्स एक किसिमको रोग हो। दिमागका कोषिकाले डोपामिन भन्ने प्राकृतिक रसायन बनाउन नसक्दा यो रोग लाग्ने गर्दछ। डोपामिन शरीरलाई चलायमान बनाउन सहयोग गर्ने एक रसायन हो। सामान्यतया यो रोग ५० र ६० वर्ष उमेरका मानिसमा देखापर्छ।
यसले शरीरलाई निष्क्रिय बनाउँदै लैजान्छ। दिमाग सुस्त हुँदै जान्छ। बोली लर्बरिन्छ भने अनुहारको चमक घट्न थाल्छ। शरीरका अंगहरूले विस्तारै काम गर्न छाड्छन्। शरीरका मांशपेशी कडा हुँदै जान्छ। औषधी सेवन गरिएन भने आठ/दस वर्षमा शरीर पूर्णरुपमा अशक्त समेत बन्न सक्छ।’
यति भन्दै गर्दा उनका खुट्टाका औंला केही कामिरहेका थिए। तिनै कामिरहेका औंला इंगित गर्दै उनले भनिन्, ‘यो पनि पार्किन्सन्सकै लक्षण हो। पारिवारिक, समाजिक, सांस्कृतिक कार्यक्रम तथा जमघटमा सहभागी हुँदा खुट्टा आफैं हल्लिन्छन्। जीउ धान्न गाह्रो हुन्छ, जमिनमा आफैं लडिन्छ। कति चोटी मैले आफूलाई सम्हाल्न नसकेर मान्छेहरूका बीचमा लडेकी पनि छु। लडेपछि मान्छेले के ठान्दा हुन्,’ हाम्रो सामाजको दृष्टिकोण बताउँदै उनले भनिन्, ‘पार्किन्सन्सका बारेमा समाजमा जानकारी नरहेका कारण पीडित भएकाहरू रोग लुकाएर भित्रभित्रै पीडा खपिरहेका हुन्छन्। हाम्रो सामाजमा न खुलेर रोग बताउन सक्छन्, न उपचारको बारेमा थाहा नै छ।’
‘देशविदेशको सूचनाको पहुँचमा रहने तपाईंहरूलाई त यस रोगका बारेमा जानकारी रहेनछ भने हाम्रो सामाजमा यसबारे जनचेतनाको स्तर के होला?’ भन्दै उनले पार्किन्सन्सबारे नेपाली सामाजको यथार्थ झल्काइन्।
‘पार्किन्सन्सबारे जनचेतना फैलाउने उद्देश्यले मैले फाउण्डेशन स्थापनाको पहल थालेकी हुँ,’ उनले भनिन्, ‘फाउण्डेशन अहिले कार्यान्वयनको तहमा गइसकेको छैन। फाउण्डेशनको जग बसाल्न हामीले ‘रन फर पार्किन्सन्स’ को आयोजना गर्दैछौं।’
अप्रिल १ तारिखका दिन ‘रन फर पार्किन्सन्स’ कार्यक्रम हुनेछ। जसमा ५ किलोमिटर दौड र १० किलोमिटर दौड समावेश हुनेछन्। ‘पार्किन्सन्स सपोर्ट नेपाल फाउण्डेशनको सहयोगार्थ हामीले यो च्यारिटी दौड आयोजना गर्न लागेका हौं,’ आफैं पनि रोगसँग लडिरहेकी बनिताले भनिन्, ‘कार्यक्रमले यस रोगका बारेमा जनचेतना फैलाउन तथा रोगबाट ग्रस्तहरूलाई खुलेर सहज जीवनयापनमा सघाउ पुर्याउने हामीले विश्वास लिएका छौं।’
उनका अनुसार नेपालमा यस पार्किन्सन्सबारे जनचेतना फैलाउने तथा पीडितलाई सहयोग गर्ने कुनै पनि संस्था नरहेको बनिताले बताइन्। ‘हालसम्म खोलिएका विभिन्न क्षेत्रमा काम गर्ने संघ–संस्थाले यसको लागि, उसका लागि भनेर काम गर्छन्, तर फाउण्डेशनबाट सुरुमा म आफ्ना लागि काम गर्नेछु। सुरुमा सामाजलाई पार्किन्सन्सका बारेमा मेरा अनुभव साट्ने छु भने विस्तारै यस रोगबाट पीडितहरूलाई खुलेर जीवनयापनको वातावरण बनाउनेछु।’
अरुलाई सामाजमा पार्किन्सन्सलाई लुकाएर नराख्नुस् भन्ने उद्देश्य लिएर फाउण्डेशन स्थापनाको योजना बुन्न लागेकी बनिताको पार्किन्सन्ससँगको सहयात्राको २० वर्षे कथा छ। जुन उनले शुभदिनसँग यसरी पोखिन्।
म १९ वर्षकी हुँदा मलाई अध्ययनमा समस्या देखिन थाल्यो। लेख्ने बेला अझ परीक्षामा गाह्रो हुन थाल्यो। लेख्न बस्दा हातका औंला लगलग काम्न थाल्थे। सुरूमा त मैले परीक्षाको डरका कारण त्यसो भएको होला भन्ठाने। त्यति मतलब पनि गरिनँ।
पछिपछि कक्षामा लेख्नसँगै, हिँड्न तथा जीउ धान्न समेत गाह्रो हुन थाल्यो। म धेरैबेर उभिन सक्दिनँथेँ। पारिवारिक जमघटका बेला एक्कासि लड्थे। जमघटमा लड्दा उपस्थित मान्छेहरूले ममाथि अनेकथरि प्रश्न उठाउँथे, म अनि मेरो परिवारसँग त्यसको कुनै जवाफ थिएन।
सो रोगले निरन्तर च्याम्प थालेपछि मैले नेपालका थुप्रै चिकित्सक तथा अस्पतालहरूमा चेकजाँच गराए। तर, मेरो रोगको बारेमा केही पत्ता लागेन। नेपालका चिकित्सकहरूले कसैले डरका कारण भने कसैले डिप्रेसनका कारण। तर, मुख्य समस्या ज्यूँका त्यूँ थियो। कसैले पत्ता लगाउन सकेनन्।
लामो प्रयासपछि पनि नेपालमा मलाई सञ्चो नभएपछि म थप उपचारको लागि भारत गएँ। भारतको नयाँदिल्लीस्थित एक अस्पतालले सबै कुराको परीक्षणपछि मलाई ‘पार्किन्सन्स’ भएको पत्ता लगायो। पहिलोपल्ट पार्किन्सन्स सुन्दा यो कस्तो रोग होला भन्ने ममा डरसँगै जिज्ञासा उठ्यो। मेरो जिज्ञासालाई मेट्दै त्यहाँका चिकित्सकले विस्तृतमा बताए। औषधि नियमित सेवन गर्न सल्लाह दिए। अहिले म नियमित रुपमा औषधि सेवन गरिरहेकी छु। सञ्चो महसुस भइरहेको छ।
यसबाट छुटकारा पाउनका चिकित्सकको सल्लाह बमोजिम मैले डोपामिन नामक औषधि सेवन गरिरहेकी छु। पार्किन्सन्स पूर्ण रुपमा निको त हुँदैन तर नियमति रुपमा गरिने औषधि सेवनले यसको असर धेरै हदसम्म घटाउन सकिन्छ। यसको औषधि घन्टा÷घन्टामा खानुपर्छ। एकचोटी औषधि खाँदा म तीन घण्टालाई ठिक हुन्छु। फेरि तीन घण्टापछि खानुपर्छ, त्यसले अर्को तीन घण्टा ठिक गर्छ। मैले अहिले दिनको तीन वटा औषधी तीनचोटी खाइरहेकी छु।’
भारतबाट फर्किसकेपछि मलाई लागेको रोगका बारेमा नेपालको अवस्था के छ भनेर जान्न मन लाग्यो। मैले धेरैतिर खोजी गरेँ। सोही क्रममा विदेशतिर यस रोगलाई सपोर्ट गर्ने किसिमका थुप्रै ग्रुपहरू भेटाए तर जति खोजे पनि नेपालमा चाहिँ केही पनि भेटिएन।
पार्किन्सन्सको नेपालमा वास्तविक तथ्यांक छैन। तर, मनोचिकित्सकहरुको छलफलका क्रममा दैनिकहरूमा यसका बिरामीहरू स्नायु अस्पतालहरूमा आउने गरेको मलाई जानकारी गराइएको थियो। त्यसपछि मैले यस रोग सम्बन्धी एक राष्ट्रिय पत्रिकामा एउटा आर्टिकल लेखेँ। सो आर्टिकलमा पार्किन्सन्सका बिरामीहरूलाई समाजमा सहज जीवनयापन गर्न सघाउ पुर्याउन सन्देश समेटिएको थियो।
त्यो आर्टिकल पढेपछि एमबिबिएस अध्ययनरत एक जना बहिनीले मलाई सम्पर्क गर्नुभयो। उहाँले पार्किन्सन्सको जनचेतानाका लागि एउटा प्रोग्राम गरांै भन्ने प्रस्ताव राख्नुभयो। उहाँले पनि पार्किन्सन्सका बिरामीहरूले सामाजमा आत्मविश्वासविहीन भएर बाँच्नुपरेको देख्न्भएको रहेछ। यस सम्बन्धी जनचेतना फैलाउने हामीले गत वर्ष हामीले अप्रिल ८ मा कार्यक्रम आयोजना गर्ने निधो गर्यौं।
हामीले थुप्रैलाई कार्यक्रममा निम्ता दिएका थियौं तर हामीले सोचेजस्तो सहभागिता रहेन। सो कार्यक्रमबारे थाहा पाएपछि एक जना बिरामी, एक जना मैले चिनेको सर, दुई जना युवाहरू चाहिँ आफ्ना बुवालाई पनि पार्किन्सन्स भएको भन्दै हामीसँग जोडिनुभयो। हामी सबै मिलेर पार्किन्सन्सबारे जनचेतना फैलाउने अभियान सञ्चालन गर्ने उद्देश्यसहित एउटा समूहमा गोलबद्ध भयौं।
तर, पछि सदस्यहरूले आफ्ना व्यक्तिगत कारणले समय दिन सकेनन्। अभियानमा म फेरि एक्लो भए। सबै काम एक्लै गर्नुपर्ने भयो तर पनि मैले हिम्मत हारिनँ। म जागिर गरिरहेकी थिएँ, पाकिन्सन्सकै कारण जागिरलाई निरन्तरता दिन सकिनँ। अफिसमै अचानक काम्ने, लड्ने समस्या देखिन थालेपछि अफिसलाई पनि म निस्किदिए हुन्थ्योजस्तो लाग्थ्यो होला। रोगकै कारण आत्मविश्वासमा कमी आएपछि मैले जागिर छाड्नुपर्यो। म जस्तै पार्किन्सन्सका कारण अन्यले समस्या भोग्नु नपरोस् भन्ने उद्देश्यले फाउण्डेशन सुरू गर्ने हिम्मत जुटाएकी छु।
अरुको के कुरा गर्नु, मेरो परिवारले पनि मेरो समस्या सामाजले थाहा नपाओस् भन्ने चाहन्छन्। मलाई जीउ धान्न नसक्ने अवस्था हुन्छ। पारिवारिक जमघटमा रोगकै कारण थलिन्छु। यसकै कारण कतिपय ठाउँमा म र मेरो परिवार लज्जित पनि हुनुपरेको छ। मेरो आत्मविश्वास पूरै हराएर जान्छ। आत्मविश्वास नै नभएपछि मान्छेले के गर्न सक्छ र? बिजनेश स्टण्डीमा मैले स्नातकोत्तर गरेकी छु। तर, मैले आफ्नो शैक्षिक योग्यता अनुसारको जागिर कहिल्यै पाइनँ। मेरो अंग्रेजी पनि राम्रै छ। म जस्तो ठाउँमा पनि काम गर्न सक्थेँ तर रोगका कारण मैले काममा निरन्तरता दिन पाइनँ।
यो सबै हामीले सामाजलाई बुझाउन नसकेका कारण हो। यदि समाजलाई हामीले पार्किन्सन्स पनि एउटा सामान्य रोग हो र औषधि सेवन गरी यसबाट छुटकरा पाउन सकिन्छ भन्ने जनचेतना जगाउन सक्याैं भने मैले अनि मेरो परिवारले भोग्ने समस्या सामाजका अन्य व्यक्तिले भोग्नुपर्ने थिएन। सोही कारण हामीले जनचेतनामूलक फाउण्डेशन स्थापनाको पहल थालेका हौं।
दैनिक औषतमा एक बिरामी आउँछन्ः डाक्टर
काठमाडौं माइतीघरस्थित अन्नपूर्ण न्युरो अस्पतालकी न्युरो सर्जन डा. रेशा श्रेष्ठले अस्पतालमा दैनिक औषत एक जना पार्किन्सन्सका बिरामी आउने गरेको बताइन्। ‘नेपालमा यस रोगको यकिन तथ्यांक कति छ भन्ने बारे त थाहा भएन,’ उनले भनिन्, ‘तर, हामीकहाँ मासिक २० देखि ३० जना बिरामी आउने गरेका छन्।’
उनका अनुसार पार्किन्सन्सले दिमागको कुनै एक भागलाई उमेरभन्दा छिट्टै बुढो बनाइदिन्छ, जसले शरिरलाई सुुसुप्त बनाइदिन्छ। ‘यसले शरिरमा अह्ररोपन देखिने, हात खुट्टा काम्ने, अनुहारको हाउभाउमा कमी देखिने समस्या देखिन्छन्,’ उनले भनिन्।
उनका अनुसार सुरूमा त यो रोग नै पत्ता लगाउन गाह्रो हुन्छ। रोग पत्ता लागेपछि डोपामिन नामको औषधि सेवन गर्न सल्लाह दिइन्छ। ‘३ देखि ५ वर्षसम्म औषधिले काम गर्छ, पछि औषधिको अधिकतम डोज पुगेपछि औषधिले पनि काम गर्न छोड्छ र त्यसपछि अप्रेसन गर्नुपर्ने हुन्छ।’
अन्नपूर्ण न्युरो अस्पतालले नेपालमै पहिलोपटक सन् २०१४ देखि पार्किन्सन्सको अप्रेसन सुरू गरेको थियो। हालसम्म अस्पतालले २० जनाभन्दा बढीको अप्रेसन गरिसकेको छ। ‘हामीले पहिलो बिरामीका रुपमा वरिष्ठ हास्यकलाकार मदनकृष्ण श्रेष्ठको अप्रेसन गरेका थियौं,’ उनले भनिन्।
अप्रेशनबाट उपचार गर्ने यसका दुई वटा पद्धति हुन्छन्। पहिलो ब्याट्री राख्ने हो। जसको आयु दस वर्षको हुन्छ। पार्किन्सन्सका कारण ५÷१० मिनेट पनि हिँड्न नसक्ने गरी थलिएकाहरूले अप्रेसन विधिबाट ब्याट्री राख्दा २/४ घण्टा हिँडडुल गर्न सक्छन्।
‘ब्याट्री राख्नु भनेको उपचार हैन,’ उनले भनिन्, ‘यसले अप्ठ्यारो परेको अवस्थामा सहज बनाउने मात्र हो। यो महंगो प्रविधि पनि हो। नेपालमा यसको उपचारमा न्यूनतम् २० लाख रुपैयाँसम्म खर्च हुने भएकाले बिरामीहरूका लागि यो आर्थिक हिसाबले मितव्ययी छैन। ब्याट्री राखिसकेपछि बिरामी छ महिनासम्म अस्पतालको सम्पर्कमा रहिरहनुपर्छ।’
अर्को पद्धति लिजर्निङ हो, यो सस्तो विधि हो। २ देखि ३ लाखसम्ममा यो प्रविधिबाट अप्रेसन गर्न सकिन्छ। यसमा तार छिराएर हिट दिइन्छ। तर, यसको बेफाइदा भनेको कहिलेकाहीँ पार्किन्सन्स अझै बढ्ने सम्भावना रहन्छ भने ब्रेनको कुनै पार्ट डेमेज हुन सक्ने अवस्था पनि रहनसक्छ। तर, अस्पतालले हालसम्म गरेका लिजर्निङमा कुनै समस्या नदेखिएको उनले बताइन्।
मुम्बई जाँदा त्यहाँको क्रिकेट माहौलमा जय बिष्टको नाम नसुन्ने सायदै कोही होलान्। नेपाली मुलका जय बिष्ट भारतीय राष्ट्रिय क्रिकेट टोलीमा डेब्यु गर्न प्रतिक्षारत खेलाडी हुन्। सुदूरपश्चिमको अछाम उनको पुर्ख्याैली थलो हो।
